mp4
主演列表
相关资讯
剧情简介
中华医学会罕见病学分会常务委员、黑龙江省罕见病学分会主任委员、哈尔滨医科大学附属第二医院内分泌科主任乔虹教授介绍，罕见病之所以罕见，是因为这些疾病种类繁多、临床表现多样、病变常累及多器官、系统，导致诊断难、易误诊漏诊；而与罕见病患者相比，从事罕见病诊疗的专科医生更为罕见，尤其基层医生对罕见病的认识不够，从以往的数据来看，部分罕见病患者可能需要经历5到15年的时间才能确诊。除此之外，罕见病患者还要面对治疗难、用药难等问题，甚至一些罕见病患者至今无药可用。
友情链接
